Livre para ser quem é

Entrevista. Drauzio Varella

Vitor Hugo Brandalise

01 Agosto 2015 | 16h 00

O médico Drauzio Varella faz uso da franqueza habitual ao diagnosticar a classe política brasileira, em particular o Congresso Nacional, como portadora de algum tipo de retardo. “Como poderia ser diferente, considerando-se que levou 15 anos para aprovar um conjunto de direitos a uma parcela tão desfavorecida quanto a das pessoas com deficiência?”, questiona, com a ressalva de que se refere à acepção da palavra. Retardo: demora. “Mostra negligência e desinteresse.

E aprovaram essa lei (a do Estatuto da Pessoa com Deficiência, sancionada em 6 de julho) apenas porque houve pressão de grupos e associações, do contrário continuaria em alguma gaveta. A batalha agora é fiscalizar para que seja mesmo aplicada. Mas representa um avanço, pois é atentando para as dificuldades dos outros que a sociedade consegue melhorar.”

Inclusão. As fotos de Jack, um bebê Down americano, se tornaram virais nessa semana. Ele já tem 6 mil seguidores no Twitter
Inclusão. As fotos de Jack, um bebê Down americano, se tornaram virais nessa semana. Ele já tem 6 mil seguidores no Twitter

A incursão pelo universo dos deficientes é parte de um novo projeto do oncologista, que já mergulhou em temas tão díspares quanto o sistema prisional brasileiro, a iminência da morte e o sedentarismo. Desde janeiro, ele tem percorrido o Brasil gravando entrevistas e colhendo histórias de pessoas com síndrome de Down para um quadro no Fantástico, que estreia em 9 de agosto. No dia em que nos encontramos, ele havia acabado de entrevistar uma garota de 21 anos, que tem a síndrome e se preparava para morar sozinha.

Acesso, para ele, é palavra-chave. “Sem possibilitar educação e trabalho não haverá solução.” Confiança é crucial. “Antigamente, os pais não deixavam nem que os filhos com Down respondessem a perguntas. Hoje se sabe que eles devem dar apoio, mas também dar espaço.” É o que leva à autonomia. “É a autonomia que dá independência e proporciona o aprendizado. Vale para a pessoa com Down, para mim, para você e para aquele caso conhecido, o cara com 35 anos que mora com os pais e não sabe nem fritar um ovo. A falta de autonomia, por si só, já é um retardo.” Novamente, no sentido literal da palavra.

NÃO É FÁCIL PRA NINGUÉM

“Nos últimos anos, com os avanços da medicina e de técnicas de estímulo intelectual, houve uma grande transformação no que é viver com a síndrome de Down. Isso começa a ser desvendado agora. No passado as crianças ficavam trancadas em casa, morriam cedo. Viviam 30 anos no máximo, com muitos problemas de saúde. Então evoluímos na correção de defeitos genéticos associados como as cardiopatias, de problemas metabólicos como alteração da função da tireoide, e hoje você tem pessoas com Down chegando aos 60 e tantos anos. E, com isso, aumentou o interesse em entender esse universo. Há muita diversidade, crianças com déficit intelectual maior, outras menor, umas mais desembaraçadas, outras com muita dificuldade para falar. E aí, como é que a gente lida? Especialmente, como tem de ser a educação e a inclusão no mercado de trabalho? Porque a tendência é você considerar essas pessoas todas igualmente inaptas e pensar que não vão se inserir nunca, que não há lugar para elas. Mas essas dificuldades existem para todos nós, não é? Se me puserem em um laboratório de física quântica, eu vou me atrapalhar.

FUNCIONÁRIO-PADRÃO

“O problema fundamental é saber onde é que você insere as pessoas. Que tipo de trabalho pode ser feito? E isso é um fato novo, porque você não via ninguém com síndrome de Down trabalhando dez anos atrás. E você vê hoje e percebe que eles encantam os colegas de trabalho, são bem-aceitos e trabalham com muita seriedade. Lógico que dentro dos limites da capacidade intelectual e da formação de cada um. Mas isso não é diferente do mercado de trabalho em geral. Entrevistamos um rapaz em Curitiba, e o chefe dele disse que ele era o melhor funcionário, porque não falta, não atrasa, termina tudo antes de sair. E ele está na posição que quer ficar e que o chefe queria que ele ficasse. Não houve queixa de improdutividade nos casos que eu vi. A pessoa está ali porque a empresa é obrigada a contratar um número de pessoas com deficiência, e você nota que elas estão muito motivadas para o trabalho. Essa coisa de o homem se sentir útil, sentir que faz um trabalho que é parte de algo maior feito em equipe, isso é muito produtivo. É um desafio intelectual permanente, e como funciona para a gente funciona para os outros. É um impacto grande na vida deles, com todos com quem eu conversei a maior alegria era o trabalho. Um deles me falou: ‘A única coisa ruim do fim de semana é que eu não trabalho’. A única coisa ruim! Não tenho dúvidas de que sentir-se parte de um meio é uma das condições para ser feliz. Do contrário, é difícil.

UTILIZAR UM POTENCIAL

“E aí você pega um cara incompetente, vagabundo, que não faz nada direito. Ele fica desempregado, lógico. Nesse caso, você ainda pode atribuir a ele a responsabilidade. Agora, pegar alguém com uma limitação genética e que por causa disso é deixado de lado é crueldade. Alguma coisa ele pode fazer, sempre se pode encontrar uma ocupação para dar mais bem-estar a essas pessoas. Se você pensar quantos empregos, quanto trabalho é feito que não exige muito… Quantos trabalhos são assim? E aí você pega uma pessoa com potencial maior, que poderia ir mais longe, e põe para fazer um trabalho desses? E outro, que tem um potencial que poderia perfeitamente fazer esse trabalho, você considera inapto. É um mau aproveitamento dos recursos.

DOWN VS. DROGAS

“Entrevistei uma família, um casal, os dois com síndrome de Down. Eles moravam no mesmo prédio que os pais dele, mas em outro apartamento, sozinhos, e os pais interferem o mínimo. A casa deles é igual. Só não tem fogão, porque eles têm medo de acidentes. Mas tem micro-ondas, fazem café da manhã, tudo igual. E essa menina com Down tinha duas irmãs, que estudaram fora, trabalham… Uma delas disse para a mãe: ‘De nós três a que está melhor é ela (a que tem Down). É a única que casou, que está feliz no casamento’. Aí você pensa: nasce um filho seu com síndrome de Down e você fica ‘poxa, meu filho, que horror!’ Qualquer um de nós passaria por isso. Mas ter um filho que nasce bem e que chega na adolescência e começa a usar drogas, e que só dá problema… O que é melhor? Eu preferia ter um filho com síndrome de Down do que ter um filho perdido, dependente de drogas e todos os problemas associados. É ou não é verdade? Qualquer um de nós preferiria.

AS CRIANÇAS ACEITAM

“É sempre difícil a inclusão. Enquanto eles são pequenos, brincando com os amiguinhos, não faz diferença, porque a criança pequena aceita bem. E hoje, como as escolas são obrigadas a aceitar não só pessoas com Down como pessoas com qualquer tipo de dificuldade intelectual, tem gente que critica, diz que não vão conseguir acompanhar. Os pais se preocupam, dizem que os professores vão ter de abaixar o nível das aulas, os filhos vão aproveitar menos… Mas já existe experiência consolidada de que não é assim. O que essas crianças têm de ter é um acompanhamento especial. Isso surpreendentemente a escola pública tem feito melhor do que a escola privada. Vimos várias crianças dessas em escolas públicas em que uma pessoa fica ao lado, um monitor, ajudando a acompanhar a aula, explicando as coisas. Fomos a uma escola perto da Cidade de Deus, no Rio, que faz um ótimo trabalho. Saí com a impressão de que a lei que obriga a escola a aceitar foi um passo muito importante.

RICO CONVÍVIO

“Os ganhos de conviver com o diferente são muitos. É enriquecedor perceber que aquela pessoa tem mais dificuldade, mas que ainda assim está ali lutando e tentando aprender. Ver alguém com dificuldades, tentando trilhar um caminho que você percorre com facilidade faz com que passe a dar mais valor ao caminho em si, ao aprendizado. Quando você vê alguém sem uma perna andando na rua com uma muleta, você fala: ‘Pô, não tenho do que me queixar’. Esse contato com a dificuldade do outro e a percepção de que é grande a diversidade humana prepara melhor para a vida.

UM RETARDO

“A informação é importante para que essas pessoas sejam tratadas como iguais, porque o preconceito é sempre ligado à ignorância. À medida que você conhece melhor, passa a aceitar com naturalidade. Quando não tem ideia do que é e como é o outro, aí a sua tendência é rejeitar: ‘Ah, esse cara é retardado’, é assim que as pessoas agem. E as limitações intelectuais são tantas na população em geral. Um simples teste de QI poderia mostrar idiotas perfeitos. Eles se desenvolvem de um jeito esdrúxulo, com limitações importantes, fizeram universidade e não sabem se comunicar, falam um português estropiado. E tiveram acesso a tudo! Essas pessoas não têm algum tipo de limitação intelectual? Provavelmente. Mas a gente não as considera como tal… Tem também a questão da autonomia, que dá independência e melhora o aprendizado. Há o caso típico, o cara com 35 anos e que moram com os pais. Aí você diz: ‘Parece um retardado’. Ele não sabe fritar um ovo, não lava uma roupa. Eu fui criado sem mãe e desde moleque via outras crianças que chegavam em casa e a mãe fazia tudo, andava atrás recolhendo a roupa que o rapaz jogava no chão. Pareciam debiloides! Não é capaz de guardar a própria roupa? Até hoje fico revoltado. E fico com essa impressão: têm um retardo. Essa falta de autonomia, por si só, dá um retardo mental.

SEM ACESSO

“Faço um paralelo entre o universo dos deficientes com o dos presidiários. Nos dois casos é preciso dar acesso. Os presidiários saem da cadeia, mas e depois, meu amigo? Ninguém dá emprego. Você também não contrataria uma doméstica que acabou de sair da penitenciária feminina. Mas então é o Estado que tem de oferecer essa oportunidade, senão a pessoa volta para a rua e para o crime. É uma exclusão que se perpetua, mantida pelo Estado e pela sociedade. Não é diferente da exclusão dos deficientes. Se você diz a alguém com limitações intelectuais que não dá pra trabalhar, não pode fazer nada, quer dizer o quê? Você não dá acesso a formação, não estimula quando criança, essa pessoa fica limitada. Por causa disso ela também não se encaixa no mercado de trabalho e não se encontra uma função social para ela. Sem acesso não tem solução, nos dois casos. Criar acesso não quer dizer que vai ser a solução. Mas é um caminho.

À FORÇA

“Uma situação complicada é a das esterilizações forçadas. Você tem uma filha com Down, ela casa com outro rapaz com Down, a chance de nascer uma criança com Down é grande. E aí você diz: ‘Ok, da minha filha eu cuidei até a vida adulta, mas um neto eu vou conseguir cuidar pelo mesmo tempo?’ Provavelmente não. Então você terá um neto com pai e mãe com dificuldades sérias para ganhar a vida. E nem todo mundo tem um bom padrão. Por um lado é uma violência pegar uma menina e laquear sem que ela entenda o que é isso e sem contar para ela. É uma coisa errada, não poderia ser assim. Mas é difícil julgar, olhar de fora e dizer que você jamais faria uma coisa dessas.”

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